“世界上只有四種人：曾經(jīng)是照護(hù)者的人，現(xiàn)在是照護(hù)者的人，即將成為照護(hù)者的人，以及需要照護(hù)者的人。”今年4月，在刷屏的《當(dāng)一位北大教授成為24小時(shí)照護(hù)者》一文中，北京大學(xué)教授胡泳指出了上述現(xiàn)實(shí)。

作為一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，阿爾茨海默病(Alzheimer　Disease，AD)以記憶功能和認(rèn)知功能進(jìn)行性退化為特征，多發(fā)于老年期，俗稱“老年癡呆”，已成為導(dǎo)致老年人死亡或殘疾的第三大疾病。

據(jù)國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)估計(jì)，全球有超過5000萬包括阿爾茨海默病在內(nèi)的癡呆癥患者，到2050年，這一數(shù)字將達(dá)到1.52億，也就是每3秒新增一名患者?！吨袊柎暮Ｄ』颊咴\療現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告(2020)》顯示，中國60歲及以上人群中，阿爾茨海默病患者達(dá)983萬。預(yù)計(jì)到2050年，這一數(shù)字將超過4000萬。

該疾病的發(fā)病機(jī)制和原因尚不清楚，迄今無法治愈，只能盡量延緩病情發(fā)展，減少一些并發(fā)癥，以免影響患者的壽命。正如胡泳所言：“照顧孩子好歹滿懷著希望，但是照護(hù)一個(gè)患有阿爾茨海默病的老人，則一定意味著失敗，所以這必然是一個(gè)極其痛苦的過程。”

根據(jù)國內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》，68.6%的照護(hù)者睡眠不足，65.43%照護(hù)者覺得看不到治療希望，心理壓力大。

在世界阿爾茨海默病日(9月21日)到來之際，九派新聞采訪了三位照護(hù)者，盡可能還原他們參與的照護(hù)日常。以下是他們的講述。

【1】“一頓飯喂近1小時(shí)，換完尿不濕一身汗”

崔女士　鄉(xiāng)村醫(yī)生　婆婆生前照護(hù)兩年

大約在2019年，婆婆的身體狀態(tài)每況愈下。那時(shí)，小鎮(zhèn)上也沒有阿爾茨海默病的概念，只知道她越發(fā)記不得人，連上廁所這樣的事也不記得。

開始她還能自己穿衣服、吃飯、下床走動(dòng)，后來只愿意一個(gè)人在床上坐著，衣服不肯好好穿，飯只能靠喂，嘴里時(shí)不時(shí)冒出些句子，不知道在跟誰對(duì)話。

當(dāng)時(shí)，我在鎮(zhèn)上經(jīng)營一家診所，家里的老二上初中，丈夫工作忙，不能天天在家。大多數(shù)時(shí)間就只有我跟婆婆兩個(gè)人。好在他們都疼愛婆婆，也體恤我的辛苦。只要他們?cè)诩?，就?huì)把我手中的活分擔(dān)一部分。尤其是丈夫，只要一回家，他會(huì)立馬接過我手中的擔(dān)子，讓我休息。

隨著婆婆病情的變化，我的生活也發(fā)生了巨大改變。

婆婆臥床不起，身邊離不了人。為了能讓她準(zhǔn)時(shí)吃三餐，婆婆的作息變成了我的作息。我每天早上5點(diǎn)多就起床做飯，按時(shí)按點(diǎn)喂飯。

到了中晚期，婆婆口腔張合有問題，吃飯不會(huì)用側(cè)面咀嚼，她只會(huì)用門牙，一頓飯往往要喂近1小時(shí)。丈夫最發(fā)愁的就是給婆婆喂飯，常常喂得一肚子氣。喂進(jìn)嘴里的飯會(huì)順嘴流下來，弄得床上到處都是。所以要掌握好勺子進(jìn)入口腔的深度，再加上精準(zhǔn)地判斷——飯會(huì)往哪里掉，提前準(zhǔn)備好紙巾接著。但是丈夫始終沒能找準(zhǔn)這個(gè)喂飯竅門，每次到最后都會(huì)求助我，讓我來喂。

除此之外，婆婆不愿下床去衛(wèi)生間，只能穿著尿不濕來解決。婆婆體重足足比我多出30斤。換尿不濕時(shí)，她大多數(shù)情況下都不配合，最后就演變成一場“拉鋸戰(zhàn)”。我讓她翻翻身，她總是往反方向搗亂，或者手里強(qiáng)拽著床單、衣服不愿意動(dòng)。每次換完尿不濕，我都一身汗。后期，碰到婆婆實(shí)在不配合時(shí)，我會(huì)把她的兩個(gè)手用布條暫時(shí)綁在一起，再進(jìn)行“作業(yè)”。

為了隨時(shí)關(guān)注婆婆的動(dòng)靜，我用屏風(fēng)將門診的大通間隔開，前面做診所，中間的長客廳做門診，再后面就是婆婆的臥室。

我的房間在婆婆房間的樓上，有一天晚上，我睡夢中聽見一聲動(dòng)靜，感覺不對(duì)勁。我趕下去時(shí)發(fā)現(xiàn)婆婆已經(jīng)翻下了床。有了那次教訓(xùn)，每次睡覺前，我都會(huì)用帶護(hù)欄的板凳把婆婆擋住，保證她不會(huì)再翻下來。

照看婆婆的那些年，我從來沒有睡過一個(gè)踏實(shí)覺，心里總怕她從床上再翻下來，掉到地上。

今年7月，婆婆過世已三個(gè)年頭了。身邊人聊起她的過往，都會(huì)提起我照顧婆婆的時(shí)光。她們說我把婆婆照顧得好，家里從來都是干干凈凈的，婆婆走得也安詳。還有人說，我看上去比當(dāng)年胖了，其實(shí)我的體重沒有什么變化，可能是心里沒那么多壓力了，臉上就多了點(diǎn)肉。

【2】“姥姥為家付出一輩子，全家人齊心照護(hù)”

李女士　醫(yī)院職工　與家人共同照護(hù)姥姥已4年

姥姥的病癥從遺忘開始。有一段時(shí)間，姥爺總打電話來吐槽姥姥做菜，“要么特別咸，要么就是沒放鹽”。姥姥不在意地解釋：“做菜時(shí)忙忘了。”那時(shí)姥姥60多歲，沒人把她跟阿爾茨海默病聯(lián)系到一起，以為只是上年紀(jì)后，記性變差了。

直到姥姥在家門口走丟之后，我和家人才意識(shí)到，姥姥好像生病了。那時(shí)候，我在醫(yī)院上班，趁著醫(yī)院有體檢福利，我?guī)Ю牙炎鲞^一次全身檢查。腦部CT檢查結(jié)果顯示，姥姥出現(xiàn)了小腦萎縮。因?yàn)椴坏⒄`正常生活，除了口頭囑咐姥姥注意身體，其他都沒怎么在意。

2022年，姥姥頻繁出現(xiàn)忘性大、走丟等記憶力退化的情況，我們?cè)偃メt(yī)院檢查，醫(yī)生判定姥姥的病情進(jìn)入了中晚期。病情發(fā)展之迅速，令全家人都籠罩在陰霾中。最令人傷感的是，姥姥見到我們時(shí)不再微笑，而是像看到普通朋友一樣，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地打個(gè)招呼。

姥姥沒有辦法一個(gè)人生活，不能自己穿衣，也會(huì)忘記吃飯，干凈了一輩子的她，大小便也出現(xiàn)了失禁的情況。有一次姥爺打電話來說，姥姥上廁所時(shí)，把大便拉在了褲子里，她還把手伸進(jìn)馬桶掏水，說是“沖廁所”。

為了解阿爾茨海默病患者的變化，我加入了不少相關(guān)群聊。群里，大家分享認(rèn)知障礙照護(hù)者的辛苦。還有人分享，因老人為認(rèn)知退化而崩潰，在家里大吵大鬧，有人甚至想要放棄照護(hù)，和老人一起去死。但是在我家沒有這種現(xiàn)象，因?yàn)槲依牙褜?duì)于我家的付出特別大，60多年以來，一直都是她在支撐這個(gè)家。因此，全家人也在分擔(dān)照護(hù)的工作。

姥爺請(qǐng)了一位保姆幫忙做飯，姥姥的穿衣、廁所等生活起居由姥爺負(fù)責(zé)。工作忙碌的舅舅，每天上班前、下班后，都會(huì)抽出一個(gè)小時(shí)回家陪姥姥聊天。我媽媽除了在我家?guī)兔殞毻猓績商於紩?huì)去姥姥家，幫她洗澡。工作之余，我也會(huì)帶寶寶一周回家兩次看姥姥，陪她散步解悶。

雖然姥姥的病情還在發(fā)展，但是能明顯感覺到，她的精神狀態(tài)不錯(cuò)?，F(xiàn)在的姥姥和小朋友一樣，而她最好的朋友是我女兒，也是她的重孫女。她們經(jīng)常在一起搭積木、畫畫，甚至拌嘴。

身邊有人建議我們，把姥姥、姥爺送進(jìn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，一家人都輕松些。思來想去，還是沒這么做。姥姥一輩子為家付出了這么多，我們理應(yīng)回報(bào)一部分，即使辛苦一些。

雖然阿爾茨海默病讓人痛苦，但在照護(hù)過程中，我們?nèi)胰她R心協(xié)力，從某種意義來說，已經(jīng)比別人幸運(yùn)很多了。若有輪回，希望下輩子我們還是一家人。

【3】“人的衰老很正常，在其有生之年盡心照護(hù)”

郭先生　全職照護(hù)83歲丈母娘近1年，同時(shí)照護(hù)80歲父親

我丈母娘今年83歲，確診阿爾茨海默病已有五年。要說什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁，應(yīng)該是從她找不到家開始。

她很喜歡溜達(dá)，周一到周五早上8點(diǎn)通常去菜市場或商店轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，然后在外面吃飯，下午2點(diǎn)到3點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)回家睡一覺，4點(diǎn)到5點(diǎn)醒來。但有一段時(shí)間，丈母娘下午到點(diǎn)沒有回家。

我兒子說：“姥姥好像找不到家了。”也有老鄰居跟我說：“看見你丈母娘總在家門前來回轉(zhuǎn)悠。”那時(shí)，我們開始意識(shí)到老太太的記憶力出現(xiàn)了問題。

再后來，我妻子在旁邊擦地，但丈母娘認(rèn)不出來，說女兒還在外面。照護(hù)期間，我每天都問丈母娘“我是誰”，她認(rèn)識(shí)我，但記不清自己女兒的名字。我問她：“你多大了?”她回答：“21。”

不過，與我父親相比，我丈母娘的認(rèn)知還可以。她記得自己父母的名字。昨天給她切一小塊月餅，問是什么，她知道是月餅。但我80歲的父親，患阿爾茨海默病十多年，已經(jīng)不認(rèn)識(shí)所有東西了。

我丈母娘剛確診時(shí)還是輕度，從2022年下半年起，她大小便無法自理。家里沒人時(shí)，需要給她標(biāo)出衛(wèi)生間的位置，也買了移動(dòng)坐便器，但有時(shí)候她不用。

最初商量時(shí)，我妻子打算辭職在家照顧老太太，但我沒答應(yīng)。我妻子90斤左右，扶80斤左右的老太太肯定吃力。再加上，如果我在外工作，她同時(shí)還要照顧我父親，壓力較大。所以最后決定，由我來照顧。

我從今年起不再工作，每天在家照顧丈母娘，陪她跳舞、散步。此前，我還參加過兩次培訓(xùn)，一次是營口市養(yǎng)老服務(wù)組織孵化基地舉辦的“失能失智老人家庭照護(hù)者技能免費(fèi)培訓(xùn)班”，當(dāng)時(shí)學(xué)習(xí)了老年人應(yīng)急救護(hù)、常見病防治、日常生活照護(hù)技能及營養(yǎng)配餐等知識(shí)。半年后，我又參加了紅十字會(huì)組織的急救培訓(xùn)。

我了解到，照護(hù)是一項(xiàng)很專業(yè)的工作，如何為臥床老人翻身等都是有技巧的。在日復(fù)一日的照護(hù)中，我也積累了一定經(jīng)驗(yàn)。照護(hù)阿爾茨海默病患者，不管做什么事，要面帶微笑，讓對(duì)方感受到你沒有惡意。另外，要順著對(duì)方，不能硬來。

我逐漸熟悉了丈母娘的行為習(xí)慣。當(dāng)她站起來東張西望，我知道她想上廁所了。大小便問題是一個(gè)主要挑戰(zhàn)。為了第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)丈母娘大小便需求，我現(xiàn)在和她幾乎形影不離。

有時(shí)候我感覺累，回房間躺一會(huì)兒，這時(shí)丈母娘就在客廳上了廁所，這種情況已經(jīng)發(fā)生好幾次。老人大小便后，要馬上為她洗尿布，以免味道越來越大。

為了避免她不舒服，在家里，我們不給她穿成人尿不濕。除非有事要出門，沒有時(shí)間專門清理時(shí)，才給她穿，但一回家就給她換上尿布。

帶她外出時(shí)的大小便問題是我最怕的。剛開始丈母娘在外拉到褲子上時(shí)，我比較慌亂，不知道怎么處理。后來有了經(jīng)驗(yàn)，外出前會(huì)給她穿上成人尿不濕，我出門時(shí)總背個(gè)包，里面裝著濕巾、衛(wèi)生紙、手套、撲克牌等物品，方便清理老人的排泄物。

有人建議我，花錢雇人照護(hù)，自己也輕松點(diǎn)。我認(rèn)為沒有必要，如果請(qǐng)來的人照護(hù)不好，我花了錢還一肚子氣，不如自己照護(hù)。不管怎樣，都是自己的家人。

我始終認(rèn)為，子女照顧自己的父母很正常。我打心底里想照顧好丈母娘，沒覺得她是累贅，也沒認(rèn)為自己多了不起。

我母親年紀(jì)大了，照護(hù)我父親有些吃力。她總說，要把我父親送到養(yǎng)老院。我說不用，“假如您照護(hù)不了，我可以替您。把我丈母娘接到我母親家里，同時(shí)照護(hù)兩位老人。”

老人得了這種病，確實(shí)挺痛苦的。好在他們現(xiàn)在都能行走，我丈母娘還能聽懂話，我父親大部分時(shí)候都聽不懂。

通過照護(hù)丈母娘和父親，我發(fā)現(xiàn)每個(gè)人的情況都不同。與阿爾茨海默病老人待一段時(shí)間，就會(huì)知道他/她吃喝拉撒的規(guī)律，以及如何照護(hù)合適。照護(hù)我丈母娘的經(jīng)驗(yàn)不全適用于照護(hù)我父親，反之亦然。

我一直拍短視頻記錄我照護(hù)老人的日常。一方面是分享，另外也希望我孩子能看到他的父母是怎么照護(hù)他爺爺和姥姥的，通過多看、多聽，耳濡目染，給他帶去正能量。

最近有網(wǎng)友說，準(zhǔn)是丈母娘家里條件好，能幫扶女婿，他才愿意這么照顧，對(duì)自己父母都未必能做到這樣。前兩天，我母親還錄了一個(gè)視頻為我澄清：“我兒子照顧丈母娘，也照顧父親。”

我只能聽從自己的內(nèi)心，做問心無愧的事。人的衰老很正常，要順其自然。即使每天都精心照顧，也可能是一天不如一天，一年不如一年，但在有生之年，我們還要盡力照顧好。

在父母意識(shí)還清楚的時(shí)候，多抽出時(shí)間陪陪他們。久病床前無孝子，等到了老人臥床，活動(dòng)空間受限，到時(shí)候再想出去看看已經(jīng)晚了。